Seorang pemakai Twitter yang seorang dokter, Andreas Kurniawan, bagikan cerita perjuangan buah hatinya yang tercipta dengan situasi langka Moebius Syndrome.

Moebius syndrome ialah situasi saat seorang bayi lahir dengan permasalahan pada saraf kranial VI serta VII. Itu ialah saraf yang membuat muka dapat bergerak. Mengakibatkan, anak dengan Moebius syndrome matanya tidak bisa melirik ke luar, serta muka tidak dapat gestur.

“Hiro, anak kami, lahir 27 Juni. Tidak menangis, tidak bernafas, tidak ada gestur,” catat Andreas dalam account Twitter kepunyaannya serta diambil detikcom, Jumat (24/7/2020).

Penyakit ini benar-benar langka. Perbandingan orang dengan sindrom moebius capai 1:250.000-500.000 di dunia. Serta karena sangat langkanya, tidak orang-orang mengenali arti sindrom penyakit langka itu, tidak kecuali Andreas, walau dianya ialah seorang dokter.

Hiro serta tidak dapat bernapas hingga harus dibantu dengan alat spesial yang terpasang di tenggorokan.

“Buat Hiro, tiap makan ialah kesibukan yang dapat mengakibatkan kematian. Sekarang ini ia makan 8x satu hari, jadi sekerap itu efek untuk terselak, sesak, serta wafat,” papar Andreas.

Hiro dirawat di NICU (ICU spesial bayi) semasa 21 hari. Perlahan, alat membantu napas bisa dilepaskan.

Hari ke-21, Hiro dibolehkan pulang ke rumah dengan selang makan serta selang trakeostomi. Sebab keadaannya yang teramat istimewa, Hiro jadi benar-benar rawan. Sekarang dokter menyebutkan Hiro menderita Poland Syndrome.

“Saya tidak paham bagaimana hari esok. Tetapi, kami tidak mau sembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak mau taruh buat kami saja.”

“Jelas kami tidak bergurau jika kami katakan setiap saat makan ada peluang untuk terselak, sesak, serta wafat,” tutur Andreas.

Sekarang cerita hidup Hiro diberikan oleh si ayah lewat account Instagram @aku.superhiro. Andreas tengah mempersiapkan beberapa project spesial untuk menerbitkan cerita hidup Hiro lewat basis sosial media.